Il lascito: un sogno che prosegue nonostante tutto. La storia di Telethon

Telethon nasce da una promessa, quella che Omero Toso, vicepresidente della Fondazione, fece al suo bambino. «Un lascito è la promessa di un sogno che prosegue nonostante tutto. Come quella che feci a mio figlio Davide, più di trent’anni fa».
Davide era affetto da distrofia muscolare di Duchenne e all’epoca non c’era una terapia che potesse guarirlo, «non c’era nemmeno la speranza di poterla sviluppare». Oggi la ricerca ha fatto passi da gigante e, anche se una cura non è stata ancora trovata, il gene responsabile della distrofia di Duchenne è stato individuato. I bambini colpiti possono ricevere la diagnosi in tempi più brevi. Molti di loro sono diventati adulti, grazie a terapie innovative che li aiutano a raggiungere tappe della vita che erano inimmaginabili.
«Quella promessa, posso dirlo oggi con orgoglio e con infinito amore, è stata mantenuta». Guardandosi indietro, ripensando a quanti risultati sono stati raggiunti, non solo per chi affronta la distrofia di Duchenne, ma anche per quelle tantissime persone a cui viene diagnosticata una malattia genetica rara, Toso sospira: «Davide non c’è più, ma il sogno continua perché la ricerca mantiene viva la promessa fatta a lui e a tutti i ragazzi come lui».

Un lascito alla Fondazione Telethon per finanziare la ricerca in maniera continuativa

I sogni sono così: sopravvivono a tutto, anche quando non ci siamo più. Superano le barriere imposte dal tempo e dal corpo, travalicano confini geografici. E a volte anche mentali. «Per molti è strano pensare a come sarà il futuro quando non ci saremo più. Io, invece, credo che sia importante rifletterci, perché è ora che possiamo fare qualcosa che renderà il mondo un posto migliore». Questo, aggiunge Toso, «è il senso di un lascito testamentario a Fondazione Telethon: fare in modo che quello in cui crediamo continui a realizzarsi nonostante la nostra scomparsa. Per me un lascito rappresenta un sogno spostato nel futuro e poi realizzato».
Nel caso di Fondazione Telethon il sogno è quello di finanziare la ricerca in maniera continuativa, nutrire quel sogno ci ha permesso di trovare nuovi approcci terapeutici che stanno salvando bambini rari di tutto il mondo. «Un lascito testamentario, in più, ha una caratteristica che lo rende speciale: non è qualcosa che si esaurisce quando termina la disponibilità finanziaria ricevuta. È una promessa morale che vive in eterno e che indica: “Questo per me è importante. Per favore, portate avanti i miei desideri. Continuate a cercare”». Per questo motivo, conclude Toso, «non importa se si lascia molto o poco. Sono tante gocce a rendere infinito il mare».