Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Onlus
Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) nasce nel 1997 con l’obiettivo di promuovere progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e la qualità di vita delle persone con fibrosi cistica (FC), la malattia genetica grave più diffusa in Europa (si stimano circa 6.000 persone con FC nel nostro Paese, 48.000 in Europa, 160.000 nel mondo) senza ancora una cura risolutiva.
Primo ente in Italia impegnato specificatamente nella ricerca sulla fibrosi cistica, riconosciuto dal Ministero dell’Università e della Ricerca (MUR), FFC Ricerca si avvale di una rete di oltre 1.000 ricercatori e 260 istituti e laboratori scientifici, grazie anche al lavoro di oltre 150 Delegazioni e Gruppi di sostegno in tutta Italia che, insieme a 5.000 volontari non occasionali, raccolgono fondi per la ricerca e sensibilizzano sulla malattia.
Se negli anni Cinquanta un bambino affetto da fibrosi cistica raramente arrivava all’età scolastica, negli ultimi anni sono stati introdotti nel mercato farmaci innovativi che, intervenendo su alcune tra le più frequenti mutazioni del gene CFTR che causano la fibrosi cistica, hanno portato l’aspettativa di vita media delle persone con FC oltre i 40 anni. Tuttavia ancora oggi in Italia circa il 30% di persone con FC rimane esclusa da queste cure.
È su questa nuova sfida che si sta concentrando la ricerca promossa da Fondazione, trovare una cura efficace per coloro che sono ancora orfani di terapia: Una Cura per tutti.
