Malattie genetiche rare? Ogni vita conta
Telethon – Settemilatrecento giorni senza di te, ma non sei mai andato via
Tanti anni fa Omero perse il figlio Davide affetto dalla distrofia muscolare di Duchenne. Oggi, grazie al suo lascito testamentario, il sogno di curare tanti ragazzi come lui può realizzarsi.
“Caro Davide, sono passati settemilatrecento giorni senza di te, anche se, per me, non sei mai andato via”.
Cominciava così la lettera che Omero Toso scrisse al figlio vent’anni dopo la sua morte. Davide era affetto da distrofia muscolare di Duchenne, e all’epoca non c’era non solo una terapia che potesse guarirlo ma neanche la speranza di poterla sviluppare. Proprio il giorno prima che la malattia lo portasse con sé, era andata in onda la prima Maratona tv Telethon. “Io e Davide – racconta Omero – la guardammo insieme e ci sembrò incredibile, un sogno, che tante persone donassero per trovare una cura a malattie come la sua, malattie di cui nessuno conosceva l’esistenza”. Davide non c’è più, ma il suo sogno continua perché la ricerca mantiene viva la promessa fatta a lui e a tutti i ragazzi come lui. Oggi i bambini con malattie genetiche rare possono ricevere la diagnosi in tempi molto più brevi. Molti di loro diventano adulti, grazie a terapie che li aiutano a raggiungere tappe della vita prima inimmaginabili.
I sogni sono così: se li lasciamo a chi saprà prendersene cura, sopravviveranno a tutto, anche quando non ci saremo più. Il senso di un lascito testamentario a Fondazione Telethon è far sì che il sogno di una cura per i bambini rari continui a realizzarsi anche dopo di noi. È importante sceglierlo ora, per lasciare una nostra traccia indelebile nel mondo che verrà e donare a tutti la speranza di un futuro.
Tanti anni fa Omero perse il figlio
Davide affetto dalla distrofia muscolare
di Duchenne. Oggi, grazie a un lascito
testamentario, il sogno di curare tanti
ragazzi come lui può realizzarsi
Fondazione Telethon
Dal 1990, la Fondazione Telethon investe nella migliore ricerca scientifica per arrivare alla cura delle malattie genetiche rare. Con eticità e trasparenza, Telethon ha l’obiettivo di trovare terapie di successo.
Le malattie rare conosciute sono oltre seimila, di cui l’80% di origine genetica. Sono patologie gravi, spesso letali e, nella maggior parte dei casi, prive di terapie disponibili. Per la loro rarità sono trascurate dai principali investimenti pubblici e privati in ricerca scientifica.
Telethon ha scelto di occuparsene perché crede che ogni singola vita ed ogni singola persona siano importanti e che tutti abbiano il diritto di ricevere attenzione e di sperare in una cura. Sostenere Telethon è il modo migliore per offrire un futuro alle persone affette da una malattia genetica.
